Mes mille et une nuits (Ruwen Ogien - Albin Michel)

La maladie comme un métier:

Atteint lui-même d’un grave cancer (pancréas), Ruwen Ogien écrit ce que son expérience de la maladie inspire à un philosophe.

Il ne s’agit pas d’un ènième récit de « ma maladie, mon histoire », mais bien d’une étude de la maladie chronique, du statut du malade et des représentations sociales autour du cancer.

La première question peut sembler aller de soi : qu’est-ce que la maladie ?

C’est vrai que l’état de santé ne se définit que par l’absence de maladie, mais la maladie, surtout une maladie comme le cancer (qui est une maladie de la vie elle-même), comment peut-on la définir ? On ne souffre pas toujours (est-on malade quand on est chauve ou sourd muet ?), il n’y a pas forcément de signes visibles (exple: la maladie mentale), et dans certains cas les signes ne sont pas significatifs (on n’est pas malade quand on est enceinte, et l’obésité n’est pas toujours une maladie).

Ceci étant, Ruwen Ogien souligne combien la maladie grave est un métier : le malade devient quasiment un professionnel, à plein temps, il doit organiser ses journées, apprendre le jargon médical, intégrer les plages de traitement et de contrôles (chimiothérapies, scans, analyses) dans son agenda de ministre, repérer les signaux de son corps, s’« habituer » aux effets secondaires, bref acquérir des " compétences ", un vrai "savoir faire" (et un savoir être indéniable).

Ruwen Ogien décrit aussi les souffrances et les angoisses (qui sont le lot des malades à perpétuité), mais son analyse les tient à distance autant que possible car son propos n’est pas la compassion ou l’auto apitoiement, (il se dit assez indifférent à sa maladie) mais une réflexion sur les représentations dominantes de la maladie :

- celle de l’épreuve ou du défi qui peut nous faire grandir ou nous détruire, d’une part,

- et celle d’une sorte de monde parallèle (un royaume) où le malade se trouve relégué par la société des bien portants. (Encore qu’il évoque le fait que les malades peuvent aussi repousser le monde des valides pour s'installer dans ce royaume).

A l’assaut du « dolorisme » hérité de la morale judéo-chrétienne, le philosophe réfute l’argument nietzschéen : « Ce qui ne me tue pas me rend plus fort ».

Je suis entièrement d’accord, je ne vois pas pourquoi ce qui m’a blessée m’aurait fortifiée. Il ne s'agit là pour moi que d'un  slogan destiné à faire supporter l’insupportable . Il est bien vrai que si on survit d’une grave maladie, ceci ne nous a pas fortifié mais affaibli dans l’ensemble, et  la survie n'est que temporaire. Le corps, pas plus que l’esprit, ne sont pas résilients parce qu’ils ont surmonté des épreuves ….et pourquoi le seraient ils obligatoirement?

Je sais bien que l’histoire de la sélection naturelle et la construction de notre immunité sont liées à notre capacité à vaincre nos ennemis naturels. Mais ceux qui en sont morts ne sont pas là pour nous parler de notre résistance, et je remarque qu' il ne s’agit que de "résistance", ce n’est pas certain que nous soyons devenus plus forts (tout prouve le contraire, les antibiotiques fabriquant par exemple des êtres humains plus démunis) au contact des tempêtes.Enfin extrapoler à partir des cellules reste hasardeux, et l'auteur ne franchit pas non plus cette limite.

Peut-on parler, dans cette logique, du « défi » lancé par la maladie au « patient », du challenge que représenterait la « bataille » engagée par le malade contre la maladie ?

Si on pensait que la maladie est une occasion de se montrer courageux et pugnace, alors il faudrait  considérer que la maladie a des vertus, (au-delà du fait qu’elle arrive à transformer le malade en « déchet social » (ce sont les mots mêmes de Ruwen Ogien, ce qui montre bien à quel point il reste lucide et rejette toute complaisance)), que la maladie est une bonne chose, une chance, une opportunité. Le philosophe n’admet pas la métaphore de la maladie comme une occasion de progression. Et je suis également de cet avis. Si c’est exact que toute expérience est porteuse d’enseignements, il n’y a pas de raison que cet « apprentissage » soit l’apanage de certains, atteints plus ou moins lourdement dans leur chair et non d’autres, qui le seraient moins violemment. Et la maladie n'est pas la voie unique, ou privilégiée pour accéder à la connaissance.

La maladie comme drame et comme comédie :

Se transformant en spectateur de sa propre condition de malade à l’hôpital, Ogien souligne “les efforts de mise en scène que nous faisons en tant que patients pour gagner les bonnes grâces des médecins, qui de leur côté, doivent mettre en scène leurs compétences et leur souci de notre bien, qu’ils soient réels ou pas, surtout dans le nouveau contexte institutionnel qui aiguise la rivalité avec les confrères”.

C’est tellement juste ! les malades veulent surtout ne pas déclencher l’ire de leurs médecins car ils ont besoin de leurs attentions et redoutent d’être abandonnés.

Nous savons tous que les médecins ont signé leur serment et qu’ils ne peuvent pas en principe nous laisser tomber.

Mais je viens de lire dans les blogs médicaux comment certains refusent ouvertement de soigner les malades à la CMU/AME, même si ce refus est totalement illégal : 25 % des médecins affichent leur refus à Paris. Les bénéficiaires sont plus de 5 millions en France.

Il n’est donc pas incohérent de se demander si le médecin nous suivra, surtout si nous refusons en partie son traitement.

Du coup, les patients jouent la comédie du "bon patient", quitte parfois à en rajouter ou à omettre quelques entorses au traitement, et les médecins feignent le rôle de "grands manitous", afin d'atteindre le rang lucratif des mandarins internationaux...

Dans certains cas, la maladie est considérée comme un crime : le patient, le malade a bu, fumé, mangé, s’est adonné à la paresse, ou au travail (trop de stress), il est coupable, et non content de s’être fait du tort, il a attenté à l’équilibre social : il coûte cher, il ne travaille pas, il ne devrait pas…

Et, dans sa froide lucidité (que j’adore) Ruwen Ogien en vient à se demander s’il accepterait de payer de ses propres deniers le prix des traitements qu’il subit !

Non la maladie mortelle ne nous rend pas meilleurs, ni plus intelligents, il se pourrait même qu’elle accentue notre mauvaise humeur et nos révoltes.

Qu’on en cherche pas dans ce livre un récit masochiste des souffrances d’un grand malade. Pas plus qu’un sec traité métaphysique même si l’auteur souhaite rester dans l’en deçà de sa propre maladie.

On peut discuter la thèse sur le dolorisme, on peut critiquer le côté un peu « radical » des idées énoncées, mais, pour moi, c’est le premier auteur qui organise les concepts liés à la grave maladie de manière aussi implacable, sans céder un pouce de terrain aux émotions malsaines, et pas un millimètre à autre chose que la démonstration (certes par l’exemple) cohérente et je dirais…engagée de ses propres théories philosophiques.

Je suis fan !