La révision de la loi de bioéthique

La mission d’information parlementaire sur la révision de la loi bioéthique, menée par les députés LR Xavier Breton et LREM Jean-Louis Touraine, a rendu le 15 janvier 2019 son rapport. Initialement, le gouvernement avait annoncé qu’il présenterait le projet de loi sur la bioéthique avant la fin 2018, en vue d’un débat au Parlement au premier trimestre. Mais comme le sujet a été maintes fois reporté depuis 6 ans, on n’en était plus à un an près.

Près de 150 professionnels ont été entendus dans les domaines de la santé, des sciences, du droit, de la philosophie, des courants de pensée et des religions ainsi que de nombreuses associations. Les 13 premières propositions, rédigées par le rapporteur Jean-Louis Touraine, sont axées sur la « procréation et la société », et notamment sur la procréation médicalement assistée (PMA) et la gestation pour autrui (GPA).

Je vais ici, non pas résumer un rapport de 300 pages mais en extraire ce qui m'a le plus frappée. Je dirai en toute fin ce que je pense moi, donc vous n'êtes pas obligé de lire jusqu'à la fin si mon avis, comme je le comprendrais, ne vous interesse pas.

En préambule, le rapport estime que « la question de l’accès à la PMA s’insère dans un contexte où s’entremêlent l’affirmation des libertés individuelles, la revendication d’une égalité́ des droits, la pluralité́ des systèmes familiaux et le désir d’enfant ».

Donc s'’il n'y a pas lieu d'instituer un quelconque " droit à l'’enfant"  il faut en revanche, d'après lui,  entendre le "désir d’enfant" et la souffrance engendrée par l'impossibilité (qui relève soit d'une malformation, soit d'’une maladie (car il n’est pas question non plus d’accéder à des caprices injustifiés)) d’en avoir "naturellement".

Jean Louis Touraine indique avoir consulté de nombreuses études internationales où il apparait clairement « qu’aucun élément probant n’a jamais été apporté à l’appui des thèses qui agitent l’idée d’un enfant perturbé, malheureux ou entravé dans son développement par le fait qu’il grandirait dans un cadre familial non traditionnel (…) ». Et d’ajouter : « Le facteur prioritaire au bon éveil et au bon développement de cet enfant est l’attention et l’amour qui lui sont prodigués par un ou des parent(s) l’ayant fortement désiré́. » CQFD

Ouverture de la PMA à toutes les femmes

Il s'agit pour Jean Louis Touraine d’une mesure de justice sociale.

Aujourd'hui, elle est réservée aux couples hétérosexuels en âge de procréer et dont au moins l'un des deux membres est stérile (ce qui doit être médicalement constaté). Autre cas de figure : l'un des membres du couple est porteur d'une maladie grave, susceptible d'être transmise au conjoint ou à l'enfant. La constatation médicale de l’infertilité repose parfois sur des problèmes mécaniques (homme éjaculateur précoce ou non fertilité au bout de 5 ans). Il n’est donc pas certain que l’infertilité soit définitive et c’est ainsi qu’on a pu constater que des couples, après avoir procédé à la PMA ou pendant le processus, devenaient soudainement fertiles naturellement.

Donc, puisque les couples hétérosexuels (dont la stérilité n’est pas complètement avérée) peuvent avoir accès à la PMA et puisque le mariage est maintenant garanti aux femmes homosexuelles, alors la PMA devrait également être ouverte à ces dernières.

Il en va de même pour les femmes seules.

Remboursement par la Sécurité sociale

Sur la question, souvent discutée, du remboursement de la PMA par la Sécurité sociale, La PMA est prise en charge pour les femmes hétéros jusqu’à 43 ans et la Cour de Cassation a reconnu un âge de 59 ans pour les hommes. (....)

Pour les couples de femmes et les femmes seules, Jean-Louis Touraine recommande qu’il soit fait dans les mêmes conditions que pour les couples hétérosexuels.

C’est, avant tout, une mesure d’égalité des droits pour lui : « À partir du moment où l’accès à la PMA est autorisé́ pour une indication autre que pathologique, aucune différence de traitement ne se justifie plus : il s’agit bien de soins ». Deuxième point, le faible coût de cette évolution : « Il s’agirait seulement de prendre en charge l’acte même d’IAD (de 500 à 1 500 euros) ».

Double filiation maternelle

Une proposition du rapport envisage « la création d’une double filiation maternelle ». Comment ? Le rapport imagine trois scénarios possibles, tous « présentant des inconvénients ». « Ils ont pour point commun de donner à l’enfant un état civil qui manifeste, par la référence à des parents de même sexe, la fiction juridique sur laquelle repose sa filiation », assure le rapport. Jean-Louis Touraine rejette d’emblée l’option de l’adoption de l’enfant par la mère d’intention qui crée « un risque d’insécurité juridique pendant le temps écoulé entre la naissance de l’enfant et le prononcé de l’adoption ». Aujourd’hui, l’épouse de la femme qui accouche doit adopter l’enfant, alors qu’elle est peut être donneuse de l’ovocyte donc la mère biologique..

Le troisième scénario serait privilégié : la déclaration commune anticipée de filiation au moment de la déclaration de naissance de l’enfant. « Il s’agirait de créer un mode d’établissement du lien de filiation unique pour tous les couples ayant recours une PMA avec tiers donneur, qu’ils soient hétérosexuels ou lesbiens », précise le texte.

Levée de l’anonymat

Jean Louis Touraine propose une levée partielle de l’anonymat des donneurs. Le rapporteur veut permettre aux enfants conçus via une PMA d’accéder dès la majorité à des données non identifiantes sur leur géniteur, telles que des informations médicales. « Si le donneur est d’accord, l’enfant, devenu majeur pourra avoir accès à des informations plus précises, détaille- t-il. Les donneurs seront d’ailleurs incités à agir en ce sens. » Le rapporteur préconise que cette mesure soit effective pour tous les dons effectués après l’entrée en vigueur de la loi bioéthique, mais aussi avant, sous réserve du consentement du donneur.

Dans le cadre de l’accès aux origines personnelles, Jean-Louis Touraine recommande l’institution d’un organisme chargé d’accompagner les personnes issues d’un don, la personne ou le couple receveur et le tiers donneur. Soit par la création d’une commission ad hoc, soit par l’élargissement des missions de l’actuel Conseil national pour l’accès aux origines personnelles (CNAOP).

Reconnaissance des enfants nés de GPA

Le rapport fait également mention de la gestation pour autrui (GPA). Jean Louis Touraine explique que le législateur n’est pas prêt à cette légalisation.  Cependant il serait injuste de continuer à faire vivre les enfants nés de GPA à l’étranger dans une situation de non droit. Il faudrait donc reconnaitre comme français les enfants nés par GPA à l’étranger « dès lors qu’elle a été légalement établie à l’étranger ».

Autoconservation ovocytaire

L’horloge biologique de la fertilité angoisse beaucoup de femmes. Si elles n’ont pas trouvé à 30 ans le « prince charmant », beaucoup d’entre elles savent qu’elles risquent de ne plus pouvoir procréer. La vitrification des ovocytes est une bonne solution qui devrait être permise. Aujourd’hui, pour avoir le droit de conserver ses ovocytes, il faut être d’abord donneuse de 5 d’entre eux et ce qui reste  est légalement pour soi-même. Jean Louis Touraine propose d’inverser le système et de commencer par avoir des ovocytes vitrifiés pour soi-même puis de pouvoir donner les ovocytes excédentaires par la suite.

Développer les diagnostics néonataux

Ces diagnostics doivent pouvoir être étendus sur toutes les maladies graves de l’enfant, ce qui éviterait, grâce aux traitements appropriés soit à l’état fœtal soit à la naissance, de mettre au monde des enfants qui risquent de mourir en bas âge ou qui auront des séquelles très lourdes.

La génétique permet des diagnostics préconceptionnels très efficaces et même il est possible de dépister des mutations génétiques qui entraineront des drames futurs. Il ne s’agit pas de favoriser les interruptions de grossesse mais de permettre la viabilité des enfants à naître.

Ceci étant, ce qui reste interdit c’est de changer le code génétique pour les générations suivantes. (sécateur à gènes)

Déjà, la fécondation in vitro doit permettre d’écarter les embryons malades, mais il est aussi possible in utero de pratiquer des greffes de moelle osseuse ou de la thérapie génique.

Et comme la pratique française c’est que tous puissent y accéder, c’est donc une prise en charge sociale qui est suggérée.

Le rapport préconise des conseillers génétiques pour orienter les parents et futurs parents.

Le droit à la connaissance serait ainsi reconnu, mais il faudrait aussi reconnaitre le droit à l’ignorance car selon les personnes, certaines préfèrent ne pas savoir.

Les transplantations d’organes

En 2018 le nombre de greffes d’organes a diminué pour la 1ère fois depuis une dizaine d’année. Ceci résulte certainement du fait qu’aujourd’hui on meurt moins d’AVC ou d’accidents de la route mais aussi du fait que, même au sein d’une famille, il y a des résistances aux dons d’organes.

Une seule et même personne sauve en moyenne la vie à 4 autres. L’Espagne et l’Italie, pourtant rétives à l’origine (pays très catholiques) nous ont aujourd’hui devancé en la matière.

Au sein d’une même famille, on hésite aujourd’hui à donner un rein à un parent. Il faut améliorer l’éducation et l’information des donneurs potentiels à ce sujet.

La question des cellules souches et des embryons surnuméraires

Il est nécessaire de pouvoir disposer des embryons surnuméraires pour pouvoir y prélever des cellules souches. Si on améliorait les scores de réussite des FIV (seulement ¼ de réussite aujourd’hui) on disposerait encore plus d’embryons surnuméraires, ou bien on en fabriquerait moins.

On peut faire des recherches sur un embryon jusqu’à 14 jours, ce qui est bien loin du stade fœtal. Cela permettrait d’éviter des maladies telles que la cécité, les maladies du cœur, des muscles et même des nerfs.

C’est pourquoi le rapport préconise de faciliter l’accord (aujourd’hui indispensable) de l’agence de biomédecine qui ne fait que retarder les recherches. (IL y a des délais et des contentions fréquents).

L’intelligence artificielle

C’est un domaine nouveau qui a fait une entrée tonitruante dans le domaine de la santé.

La principale question que pose l’IA dans le domaine de la santé, c’est la confidentialité. Sachant que toutes les données informatiques sont susceptibles d’être piratées, comment faire pour en interdire l’accès à des employeurs/assureurs ?  

Ceci étant, les robots existent et sont déjà utilisés. Il existe des robots affectifs et même sexuels. Les robots affectifs sont utilisés auprès notamment des personnes âgées.

Il est proposé de créer un comité d’éthique spécifique aux questions posées par l’IA.

La fin de vie

La loi Léonetti prévoit bien qu’il n’y ait pas d’acharnement thérapeutique (on dit aujourd’hui d’obstination déraisonnable).

Mais seulement 25% des personnes ont accès à un service de soins palliatifs.

Ce qui est proposé c’est soit la mort naturelle (agonie) soit la sédation profonde avec arrêt de l’alimentation et de l’hydratation. Les personnes meurent sans avoir ni faim ni soif mais par dénutrition et déshydratation et quelquefois cela peut prendre un certain temps ( 15 jours).

Montaigne : « La vie despend de la volonté d’autrui, alors que la mort despend de la nostre ».

Les avis sont absolument convergents : on meurt très mal en France, la mort est très mal accompagnée.

Les sondages montrent que 90% des français seraient favorables à l’euthanasie et/ou au suicide assisté et ce, même auprès du public des croyants (lecteurs de La Croix par exemple).

Des centaines de malades doivent se rendre en Belgique pour obtenir ce qui leur est refusé en France. Or il faut, dans certains cas, avoir une résidence dans le pays où se pratiquera l’aide active à mourir, ce qui est un obstacle pour beaucoup de nos concitoyens qui n’ont pas les moyens. 

Par ailleurs, en France, il se pratique de 3000 à 4000 euthanasies clandestines.

Et nous en arrivons à une situation paradoxale où l’aide active à mourir est imposée à ceux qui n’ont rien demandé (car ces euthanasies se font secrètement) et elle est refusée à ceux qui la demandent.

La Ministre de la santé souhaite en rester à la loi Leonetti, donc rien ne bougera significativement sous cette mandature.

En Belgique, les patients ont le choix entre 3 solutions :

La sédation profonde, L’attente de l’agonie naturelle et L’aide active à mourir.

On constate que la plupart des patients choisissent l’agonie naturelle, et si près de 2% choisissent l’aide active, et personne ne choisit la sédation profonde.

En effet, personne ne souhaite s’endormir, finir sa vie en sommeil en quelques jours ou semaines, car c’est difficile pour la personne elle-même, et c’est difficile pour l’entourage.  Finalement ce n’est pas une bonne solution. Dans l’aide active à mourir, le patient met en scène sa disparition, il convoque son entourage, donne ses consignes et ses volontés, et sait qu’après cela, personne n’attendra la mort bien longtemps.

Ceci ne figurera pas dans la Loi de bioéthique mais comme l’écrivait Victor Hugo : « Rien n’est plus fort qu’une idée dont l’heure est venue ».

Il y aura donc probablement une seconde loi un jour ou l’autre sur ce sujet.

Mes questions et avis

- Il reste bien des questions en suspens. Par exemple quid de la gratuité qui est un dogme français ? C’est vrai que beaucoup de français vont acheter ailleurs ce qui manque en France du fait de la gratuité notamment (il y a donc une grande hypocrisie à interdire ici ce qu’on va acheter ailleurs). A l’avenir, il faudra certainement penser à une rétribution qui ne permette pas les trafics. Car il est vrai que personne, pas une femme, même très généreuse, ne va aller donner ses ovules comme on donne ses spermatozoïdes. L’opération n’est pas du tout de même nature.

- D’ailleurs on manque aussi de spermatozoïdes. Pour cela il faudrait faire davantage de campagnes d’information. Ceci étant, si l’anonymat est levé, on risque d’avoir encore moins de donneurs. Est ce que les campagnes d'information seront suffisantes?

- Il reste aussi à répondre aux questions posées par l’accès aux traitements les plus onéreux dans une situation actuelle de pénurie. Le personnel soignant est mis à rude épreuve dans les hôpitaux où l’on n’est pas toujours « soigné dans la dignité ».

- Enfin la réparation de gènes est une opération très risquée, on peut la pratiquer pour un individu mais il ne faut pas changer la lignée, donc l’humanité.

- C'est horrible ce que je vais dire maintenant mais  je trouve que toutes les pollitiques natalistes devraient être mesurées non pas au niveau d'un pays mais au niveau de l'humanité entière, qui est déjà pléthorique. Si on était dans une situation où les humains étaient "rares", je comprendrais qu'on fasse tout son possible pour faciliter la reproduction, mais enfin pourquoi vouloir encore fabriquer des humains, en luttant contre les lois naturelles, alors qu'on détruit la planète? Ou alors il faut penser un autre modèle de développement très urgemment...

- En revanche donner accès au droit de mourir dignement notamment par l'aide à mourir me semble non seulement répondre aux attentes d'une grande majorité de nos concitoyens mais répondre à une nécessité "économique". C'est plus rapide, cela monopolise moins les services de soins paillitifs et cela correspond à une demande. En effet, on ne peut pas, à mon avis, imaginer pour soi même ou nos proches de lentes agonies non voulues. Et c'est justement ce qui ne sera pas fait, quelle bêtise!

Au final si ces propositions sont retenues dans la loi, on obtiendra sur bien des sujets, un effet de cliquet (on ne peut plus revenir en arrière) et on aura un peu avancé sur des questions où nous sommes terriblement "coincés".